Blog Image

Blogg for Jomar Kuvås

Om min blogg

Dette er en måte å holde kontakt med mange samtidig.

Det gir også mulighet for å skrive om ting som jeg er opptatt av samt kanskje si litt om hvordan livet er i Frankrike.

KREFT ER EN ENSOM TING – Min beretning om lymfekreft

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 15:10:08

FORORD:

Tanker og erfaringer ved behandling av lymfekreft og hvordan det har gått

Når en har vært frisk og sunn hele sitt liv, er det et sjokk å få beskjed om at en har fått kreft. Men hvert år er det rundt 24.000 personer som får denne beskjeden, og det er stadig en økende andel som får denne sykdommen. Heldigvis er det også en bedring i behandlingsresultatet for en rekke kreftformer.

Likevel er kreft den sykdommen folk flest er mest redd for å få, fordi den er så livstruende og har et slikt lumskt forløp. I tillegg er en aldri sikker på om en er blitt helt frisk; kanskje er det en kreftcelle eller to som du ikke er blitt kvitt.

De som får kreft vil oppleve sykdomsforløpet og behandlingen helt forskjellig. Tankene og følelsene vil variere veldig fra en person til en annen. Familien og gode venner vil også bli involvert i sykdommen, og de vil prøve å hjelpe en på alle mulige måter. Men en ting er sikkert; det er bare den enkelte kreftpasient som selv må kjempe seg gjennom sykdommen og behandlingsforløpet. Alle de andre blir på en måte stående utenfor, men kan bidra med støtte og forståelse. Dette er utrolig viktig for en kreftpasient.

Ferdig med cellekur og stråling i 2006 – Nyter tilværelsen i Maureillas, Sør-Frankrike

Det å lese om hvordan andre har kommet seg gjennom sykdommen kan være en støtte og gi håp til den som står midt oppe i det. Det kan også gi et håp om hvordan man må prøve bekjempe sykdommen. Dette er en beretning om hva jeg har vært gjennom, og som jeg gjerne vil del med andre som har behov for å lese om hvordan det kan oppleves. Samtidig har skrivingen vært en god terapi for meg.

En slik beretning blir naturligvis personlig og på noen områder litt privat. Samtidig er dette en takk til alle de som støttet meg i denne vanskelige tiden. Det er viktig å holde motet oppe under hele behandlingen og ikke miste troen på at dette skal gå bra. For hele tiden prøver den store tvilen og usikkerheten å få overtaket.

En særlig takk skal Liv og barna mine ha for den støtte de ga meg under hele sykdomsforløpet. Uten dem hadde det blitt mye tøffere å komme seg gjennom behandlingen. En stor takk også til familie, venner og kollegaer.

En spesiell takk til Pernille Lønne Mørkhagen og Mari Mette Eriksen for bistand og forslag til forbedringer av teksten i beretningen.



En kul som vokser veldig fort

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:59:34

”Farken, hva er dette?”. Jeg stryker fingrene over halsen hvor jeg nettopp har latt barbermaskinen gå over ansiktet som del av det daglige morgenritualet. Den kulen har jeg da ikke kjent før, enda jeg barberer meg hver dag. Jeg stryker enda en gang over halsen for å kjenne om det var riktig det jeg hadde følt med fingertuppene. Jo, det er en kul. Jeg får en ekkel følelse av at dette ikke er som det skulle være. Vanligvis er jeg ikke lettskremt, men dette er noe spesielt.

Det er 3. juledag i 2005 og Liv og jeg er i huset vårt i Frankrike. Våre venner, Mette og Tore er også med for å feire julen sammen med oss. Det er litt spesielt å feire julen i et annet land, men det er likevel hyggelig.

Huset vårt i Maureillas, Sør-Frankrike

Tore har vært nede i landsbyen og kjøpt brød. Vi gleder oss til å spise det nystekte grovbrødet ”pain au cereal” og baguetter. Det er for kaldt å sitte på terrassen og vi dekker derfor på inne i stuen. Vi prater om alt og lurer på hvordan de har det hjemme.

Jeg må på badet for å kjenne på kulen igjen. Jo, den er der fortsatt og jeg ser på meg selv i speilet. Hvor kom den kulen fra; den var jo ikke der i går? Jeg kjenner en liten angst. Selv om Tore er lege, orker jeg ikke å snakke med ham om dette. Nå skal vi ha en fredelig jul og feire nyttår og bare hygge oss. Men hvorfor har jeg ikke kjent den før, for den er ganske stor når jeg kjenner etter? Kan heller ikke si at jeg har fått noen forvarsel om dette, for jeg har følt meg helt frisk og i god form og hatt et høyt tempo på jobben. Jeg er jo frisk som en fisk og har alltid vært det.

Jeg barberer meg de to neste dagene med maskinen. Jeg føler at kulen har vokst – eller er det bare innbilning? Angsten kommer og jeg forteller Liv om kulen. Ansiktsuttrykket mitt er nok alvorlig, for hun ser litt redd på meg samtidig som hun kjenner på kulen. Jo, det er en stor kul, men kanskje det bare er en betent kjertel? Det har vi jo alle hatt og slike kan komme plutselig. Ja, kanskje det er det, men jeg blir ikke helt beroliget. Denne kulen gir ingen smerte og jeg har ingen plager. Uroen sitter der og de kommende dagene kjenner jeg at kulen vokser.



Tilbake til kontoret og første undersøkelse

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:56:10

Mandag den 2. januar 2006 er jeg tilbake på jobben som direktør for alle ikke-medisinske tjeneseter på Rikshospitalet. Det er masse å gjøre etter en lang ferie og jeg må sortere ut hva som er viktigst samt forberede ledermøtet mitt på tirsdag morgen.

Tilbake på jobben på Rikshospitalet

Først etter ledermøtet fikk jeg anledning til å ringe til overlege Hilde Faye-Lund på ØNH-avdelingen og forklart henne hvordan situasjonen er. Hun har heldigvis en ledig time akkurat da og i løpet av 10 minutter er jeg nede hos henne.

”Gap opp”. Hilde tar en titt i halsen min. Jeg ser med en gang på henne at dette kan være noe som er alvorlig. Hun undersøker meg grundig og deretter sier hun at hun ønsker at en patolog skal se på meg. Han kommer med en gang med sin sorte koffert og finner frem utstyret. Han tar noen punktbiopsier og undersøker dem nøye, og sier at her må det foretas flere undersøkelser og prøver før vi er sikker. Jeg må også ta en CT-undersøkelse.



“Du har lymfekreft” og mine tanker

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:51:11

Etter et par dager innkaller overlege Terje Osnes, som er professor i faget, meg til en undersøkelse. Han er rolig og grundig. Jeg får stor tillit til ham og han foretar en inngående undersøkelse. Når han er ferdig, setter han seg rett overfor meg og retter blikket på meg. ”Du har vel hatt en anelse om at dette kan være kreft”. Jeg nikket. ”Prøvene viser at du har lymfekreft, men vi må ta biopsier under bedøvelse for å fastlegge hvilken type det er. Du må derfor få en operasjonstime”

Jeg tar i mot beskjeden og vet med en gang at jeg er inne i et langt løp med en usikker utgang. Kreft er den sykdommen folk flest er mest engstelig for å få, og nå har nettopp jeg fått en slik melding. Likevel er jeg rolig. Det skyldes vel at jeg allerede har antatt at dette ville bli utfallet og startet en indre prosess om hvordan jeg skal forholde meg til dette.

Hvilke tanker gjør man seg?

Har en fått kreft, er det ikke mye en kan gjøre med det, unntatt å stole på at en vil få den beste behandling som gis i dette landet. Samtidig vet jeg at jeg likevel i noen grad selv kan påvirke hvordan jeg ønsker å takle det som står foran meg. Jeg har allerede bestemt meg for å tenke mest mulig positivt i en tung hverdag. Dette tror jeg kan bidra til at behandlingen blir best mulig og at en kan være med på å forbedre sine sjanser til å overleve.

Liv og jeg blir sittende lenge oppe den kvelden og prate om dette; hvordan vi skal innrette livet vårt på en fornuftig måte og få nok krefter til å bekjempe kreften. Kommer jeg til å overleve og hvordan skal det gå med deg? Mange spørsmål og problemstillinger kommer opp og vi må være realistiske på det som står foran oss, for dette angår oss begge i like stor grad. Dette ble en helt avgjørende samtale. Vi blir enige om hvordan vi skal samspille og hvordan vi sammen skal prøve å bekjempe sykdommen. ”Vi må stå han av” blir vi enige om. Men begge skjønner alvoret og at dette vil bli krevende for oss begge.

Operasjon og biopsi

Mandag 9. januar får jeg melding om at jeg skal ha en operasjon etter lunsj for å ta en biopsi nede i halsen gjennom munnen, noe som krever anestesi. Fem på ett gikk jeg ned på ØNH-avdelingen og blir med en gang lagt i en seng og trillet inn på operasjonsstuen. Så husker jeg ikke mer før jeg våknet på avdelingen og tenker på at Liv må komme for å hente meg på sykehuset. Nå var vi i gang med behandlingen og vi får nok en følelsesmessig samtale om vår fremtid.

Det varte litt lenge før patologisvaret kom. Vanligvis går det svært fort å få diagnosen når det er spørsmål om kreft, men nå gikk det dager.

Ny operasjon fordi første prøve gikk galt

Terje Osnes kontakter meg og sier at vi må ta en ny operasjon og biopsi. Patologene sa at prøven hadde vært for liten. ”. Nå har vi mistet tid,, noe som er alvorlig når en har kreft. En mister 10 % sannsynlighet for å overleve hvis behandlingen utsettes en måned, og det er ingen behandling som senere kan bidra til at du kan ta igjen dette tapet. Osnes har derfor innført et opplegg for dagbehandling på ØNH-avdelingen som reduserer ventetiden, slik at pasienten kommer fort i gang med kreftbehandlingen.

Tirsdag 17. januar om ettermiddagen får jeg ny time. Igjen går jeg direkte fra kontoret og til avdelingen og blir omgående trillet inn på operasjonsstuen. Denne gangen må de operere meg i halsen og ta ut tilstrekkelig med vevsprøver. Bedøvelsen virker med en gang og jeg er borte fra denne verden og våkner ikke opp før jeg er trillet tilbake til avdelingen, liggende i en seng ute i korridoren. Jeg kjenner ingen smerte og er våken, slik at jeg kan følge med hva som foregår rundt meg. Helst vil jeg dra hjem med en gang, men en lege må se til meg før jeg kan dra.



Melding til alle om situasjonen

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:41:01

Etter operasjonen får jeg en usedvanlig stor bandasje, slik at det ser ut som om jeg kommer direkte fra krigen. Men ellers føler jeg meg relativt bra når en tar omstendighetene i betraktning.

Derfor går jeg opp på kontoret mitt etter at legen sa jeg kunne dra hjem. Nå er tiden inne for å gi beskjed til alle om situasjonen. Klokken 17:42 den 17.01.06 sender jeg ut følgende melding:

Hei alle sammen

Jeg har i dag vært gjennom en operasjon på ØNH, og skal starte behandlingen på Montebello i morgen. Den nærmeste fremtid er derfor litt usikker, men dere skal få nærmere beskjed etter hvert.

Med hilsen Jomar

Alle skjønner alvoret i situasjonen, men det er en klar strategi fra min side om å informere alle samtidig. I ettertid tror jeg det var lurt, for har du sagt det til en, er det ofte slik at da har du sagt det til alle. Slik informasjon har lett for å sive ut litt etter litt. At jeg slapp å gjenta budskapet mange ganger, lettet min situasjon. Jeg fikk en rekke spørsmål samt lykke til med behandlingen. Det ble en god støtte. Det er viktig med åpenhet om en slik sykdom. Jeg fikk også formidlet at jeg helst vil ha ”business as usual”, selv om jeg skulle gjennom et omfattende behandlingsopplegg.

Samtale med barna

Jeg har ennå ikke sagt noe til barna mine, Gine og Thale, men nå er tiden inne.

Jeg stikker innom Thale. Jeg har lurt på hvordan jeg skal få sagt det på en fornuftig måte. Men når jeg begynner å fortelle, går det greit. Det er bare å fortelle hvordan jeg hadde oppdaget kulen og om alle de undersøkelsene jeg har vært gjennom. Det blir en trist kveld og jeg tar meg god tid på veien hjem til Majorstuen for å komme meg. jeg frøs både i kropp og sjel, men nå var det sagt.

Jeg ringer til Gine, som er på reise verden rundt, og forteller henne om hvordan situasjonen er og hun blir stille. Etter en stund spør hun om hun skal komme hjem. Jeg svarer: ”Det er lite du kan gjøre, men det er hyggelig om du tenker på meg. Foreløpig er jeg ikke døende, men du skal få rapport om hvordan det går. Det er jo lett å få kontakt med deg på kort varsel hvor enn du er i verden”.



Du har 50 % sjanse for å overleve

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:37:15

Jeg har fått poliklinisk time på Radiumhospitalet på onsdag ettermiddag den 18. januar hos overlege Harald Holte, som skal være min behandlende lege. Jeg får med en gang et godt inntrykk av ham, og han går grundig gjennom hva som er i vente og hvilket behandlingsopplegg jeg skal gjennom. Første trinn i behandlingen er en rekke undersøkelser og deretter cellegift. Muligens må jeg i tillegg få strålebehandling. Han redegjør for hvilke reaksjoner jeg kan få og hvilke bivirkninger som er vanlig samt en rekke ting jeg må ta hensyn til.

På Radiumhospitalet

Jeg tror nesten alle kreftpasienter spør om hvilke overlevelsesmuligheter en har, og alle venter naturligvis spent på svaret. Harald Holte drar litt på det, siden vi ikke hadde fått alle svarene fra patologen. Litt nølende kommer det: ”Ja, litt over 50% mener jeg du har”.

Harald Holte sender meg til en assistentlege som skal gi meg opplysninger om en rekke praktiske ting. Det er nyttig, fordi jeg har en masse spørsmål som jeg i første omgang ikke kommer på å spørre om. Dessuten tar det tid å fordøye all den informasjonen som en mottar.

En av de cellegiftene jeg får, Vinkristin har en lei tendens til å påvirke nervesystemet. Det kan medføre mer eller mindre reduksjon i nervefunksjonen som går til armer og ben (perifer nevropati), og sykehuset har et større forskningsprosjekt på dette. Jeg blir forespurt om jeg ville delta i dette forsøket, noe jeg er interessert i . Det var en klok avgjørelse, for dermed får jeg oppnevnt en forskningssykepleier, Lone Hegg. Hun er til stor nytte gjennom hele behandlingsopplegget, fordi hun passet på tidspunkter og så på muligheter for å komme gjennom behandlingen på greiest mulig måte, samt gi gode råd og forklaringer. Til gjengjeld må jeg stille kroppen min til disposisjon for forskningen.



Blodprøver, EKG, benmargsprøver og gastroskopi

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:33:39

Nå går det fort med de andre undersøkelsene. Det ble blodprøver og EKG. Mens jeg sitter på venterommet, ser jeg at det er forskjellig hvordan de enkelte har det. Mange er sterkt preget av sykdommen, ser trøtte ut og har mistet mye av livsgnisten. Andre ser ut som de ikke er syke i det hele tatt, men ser likevel triste ut. Samtidig tenker jeg over min egen situasjon. Hvordan vil jeg se ut om noen måneder, vil jeg være så preget av sykdommen som hun på den andre siden av venterommet eller som han som ligger i sengen og er nesten gjennomsiktig? Denne sykdommen gjør ingen forskjell på fattig og rik, mann eller kvinne, berømt eller alminnelig.

Gastroskopi og prøvetaking

Jeg kommer på Gastro med ytterjakken over armen og meldte meg på avdelingen. Legen spør overrasket: ”Har du ingen seng? Hvilken avdeling tilhører du? Du må jo være innlagt et sted?” Jeg har bestemt meg for å få mest mulig av behandlingen poliklinisk eller som dagbehandling. Men behandlingsopplegget på Montebello er i stor grad basert på at pasienten skal være inneliggende, og det blir kluss med systemet hvis en ikke er det. Heldigvis er Montebello i ferd med å endre på dette.

En sykepleier iler av sted for å skaffe en seng som jeg ble lagt i, og på en, to og tre har legen ført røret ned gjennom svelget og ned i magen. Jeg kan forstå at noen føler ubehag ved en slik undersøkelse, men heldigvis går det uten større problemer for meg. Legen får sine bilder av magen og tarm, samt tatt sine biopsier. Deretter kan jeg hoppe ut av sengen og ta på meg tøyet som lå i et hjørne på gulvet.

Benmargsprøver

Benmargsprøver hører også med til rekken av undersøkelser. Jeg er sikker på at dette vil gjøre vondt, men det er en ren poliklinisk undersøkelse med lokalbedøvelse. Legen forklarer at høstingen av benmargen skal tas der jenter har ”smilehull” nederst på ryggen. Samtidig viser han meg instrumentet han skal benytte. Jeg synes ikke det sprøytelignende instrumentet er så veldig tynt og antar dette vil gjøre vondt. Men bedøvelsen virker godt og jeg hører bare en knasende lyd når instrumentet går gjennom benet. Så er det gjort. Jeg kjenner ingen smerte eller ubehag og kan dra tilbake til kontoret.



Starten på cellekuren CHOP-21

KREFT OG KREFTBEHANDLING Posted on Sat, December 26, 2009 14:27:32

Jeg er satt opp med time den 1. februar for første cellegiftbehandling. Det er nå behandlingen virkelig begynner.

CHOP-21-kuren

Det er bestemt at jeg skal ha en CHOP-21-kur. Det betyr at jeg skal ta intravenøst

– Cyklofosfadin

– Doxorubicin

– Vincristin

– Rituximab

Det tar mange timer å få innholdet av disse posene inn i kroppen gjennom små drypp via en blodåre.

Rituximab er ingen cellegift, men et antistoff som hjelper immunapparatet med å drepe kreftcellene. Midlet øker overlevelsesmulighetene for pasienter med lymfekreft med opptil 15 %. Det er utrolig mye når oddsen er så dårlig i utgangspunktet. Behandlingen er dyr og denne type preparater koster sykehusene mye, men det er verdt hver krone. Dessuten må jeg svelge 1 tablett med Prednison i 5 dager i forbindelse med hver kur.

Det er 21 dager mellom hver cellekur og i alt skal jeg ha 6 kurer. Med start 1. februar vil jeg ha den siste kuren i midten av mai, men resultatet av kuren vil først foreligge når virkningen av kuren er ferdig i begynnelsen av juni. Det blir mange måneder med behandling.

Oppmøte på Infusjonsenheten

Jeg møter på Infusjonsenheten i god tid. Jeg må ta blodprøve først samt at det er behov for å sikre seg at det ikke oppstår noe uventet. Tanken på at noe kan kommer i veien slik at behandlingen ikke kan starte i tide, gjør meg litt svett. Nå gjelder det å komme i gang!

Infusonsenheten på Radiumhospitalet

Det tar tid før apoteket får ferdig den riktige blandingen av cytostatika og medisiner. Men endelig kommer de opp til Infusjonsenheten med posene mine.

Døren går opp og inn kommer verdens hyggeligste dame med en trillevogn med smørbrød, frukt, yoghurt og drikke. Hun går rundt på flere av avdelingene og gir pasientene en liten oppmuntring i hverdagen. Sist jeg ventet mellom to undersøkelser kom hun og hadde med hjemmebakte kaker. Jeg har sukkerbehov og spør forsiktig om hun har en slik kake. Ulykkelig ser hun på meg at i dag har hun ingen, men hun har noen i fryseren. Hun kan ile ned å hente noen. Jeg sier at det er fint med frukt og yoghurt, men hun ser bekymret på meg og lurer på om hun likevel skal gå ned å hente noen kaker.

Med så mange timer i en stol og stadig tilførsel av væsker, må en på do. Jeg må kobles fra strømkabelen og ta stativet mitt med på vandringen ut. Litt prakk er det, men det går greit der jeg står med ledninger og stativ og ser ned i toalettskålen. Til min store overraskelse pisser jeg helt rødt på grunn av medisinen Doxorubicin. Jeg har leste om det i informasjonsskrivet, men likevel blir jeg overrasket hvor fort det går før det kommer ut på denne måten. Jeg går tilbake og ordner meg på best mulig måte i liggestolen, tar frem mobilen og får ringt til Liv. ”Det står til liv og det går bra” sier jeg. Sender også SMS til barna.

Venter på ettervirkningen av kuren

Liv henter meg når jeg endelig blir ferdig. Det er sent og jeg må fortelle hvordan det har gått og hvordan jeg føler meg. Begge vet at mange blir veldig kvalme og spyr som bare det. Vi sitter der og venter på om dette skal skje også med meg. Det går bra, men en er ikke sikker. Bøtter og klut hentes frem og ligger klar. Vann for å skylle munnen samt at vi tar vekk det fine silketeppet ved sengen som vi en gang ble lurt til å kjøpe i Tyrkia for en dyr penge.

Lukten av cellegiften oppleves sterk og inntrengende. Den kommer gjennom huden og legger seg som en liten eim i rommet, og urin og avføring lukter stramt av giften. Selve lukten er vel kanskje ikke den verste i verden, men du forbinder den med sykdomssituasjonen din og du føler et ubehag hver gang du kjenner den. Slik er det bare.

Neste morgen reiser vi på jobben, selv om jeg er litt grønn i fjeset. Når en har noe å holde på med, skyves de negative tankene bort og en føler at en deltar i det pulserende liv. Jeg tror det er god medisin for de som greier det, men mange orker ikke å delta aktivt på en slik måte.



Next »